Фонд «Круг Добра» не одобрил заявку на лечение Вероники Сафоновой

30 апреля 984

Мама Вероники Сафроновой записала обращение после того, как ее больной дочери отказали в препарате Zolgensma

«Сегодня я узнала, что «Круг добра» отказал нам в связи с новыми критериями. Одобрение консилиума мы получили, заявка висит с полным комплектом документов, и она не одобрена», - пишет Эвелина Сафонова, мама малышки.

В обращении жительница Сергиева Посада говорит, что причиной отказа стали новые критерии: «Вчера они озвучивают новые критерии… до 2 лет. Нике сейчас 2 г. и 4 мес, когда мы боролись за препарат нам не было двух». Женщина также отмечает, что заявка в Фонд была подана 8 апреля, когда ещё не было этих критериев.

«Мое сердце просто в клочья, как можно дать надежду и ее забрать? У нас уже запланирована госпитализация на 10 мая. Деньги, собранные народом, распределили между другими детьми, в них ничего не осталось. Ни денег, ни лекарства обещанного», - пишет мама Вероники.

Напомним, что Вероника Сафонова болеет редкой генетической болезнью спинальной мышечной атрофией 1 типа. Без лечения диагноз является смертельным для малышки. Остановить болезнь может препарат Zolgensma. Одна инъекция этого инновационного лекарства заменяет сломанный ген на здоровый и болезнь отступает. Стоит этот укол 121 000 000 рублей. Таких огромных средств у простой семьи нет, поэтому деньги на лечение собирали всем миром. Когда волонтерам и неравнодушных гражданам удалось собрать чуть больше 63 млн, стало известно, что назначение препарата «Золгенсма» для Вероники одобрил врачебный консилиум, и самый дорогой препарат в мире она должна была получить за счёт средств государственного фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».